Etude sur l'accompagnement des TED mars 2011

Notre enquête quantitative repose finalement sur l’exploitation de 254 questionnaires, qui
correspondent à la situation de 2357 enfants et adolescents et de 926 adultes avec TED accueillis en
institutions. Nos résultats suggèrent que l'offre de services qui leur est proposée par la plupart des
établissements est peu spécifique (en particulier les structures pour adultes) dans la mesure où les
interventions ne ciblent pas spécialement les domaines fonctionnels habituellement perturbés dans
l'autisme, ou ne s’appuient pas sur des méthodes définies ou ayant fait l’objet d’un début de validation.
Dans les établissements pour enfants (principalement) des interventions spécifiques peuvent être
proposées mais elles ont une faible intensité, ou bien elles ne sont destinées qu’à une minorité des
personnes accueillies. Cette offre de service apparaît également en décalage par rapport aux pratiques
actuellement recommandées. Par exemple, alors qu’une évaluation régulière du fonctionnement
individuel est préconisée tout au long de la vie (HAS, [3]), ces institutions ont peu recours aux
évaluations spécifiques (20 à 30% des structures pour enfants et adolescents et presque jamais dans les
établissements pour adultes).

Par ailleurs, on remarque un taux de réponse dans les structures sanitaires pour adultes très
faible (17%), alors que celui-ci est beaucoup plus élevé dans les structures sanitaires accueillant des
enfants et des adolescents (76%). Etant donné les taux de prévalence de l’autisme on peut supposer
que ce problème de santé n’est pas convenablement repéré chez les personnes adultes (diagnostics non
établis ou "perdus de vue"). Ce constat nous fait suggérer qu’un travail important de dépistage et
d’évaluation fonctionnelle des TED est à faire chez les adultes, dans la perspective d’une meilleure
planification des besoins. On ne peut qu’espérer que les recommandations à venir de la HAS sur
l’évaluation des TED à l’âge adulte contribuent à l’amélioration de ces pratiques.