Packing dans le journal Le monde du 28-05

http://abonnes.lemonde.fr/opinions/article/2009/05/27/autisme-halte-a-la-desinformation-par-caroline-eliacheff_1198639_3232.html





Autisme, halte à la désinformation ! Par Caroline Eliacheff


LE MONDE | 27.05.09 | 14h10



Il y a des limites que nul ne devrait se permettre de franchir, pas plus certaines associations de parents d'enfants autistes que les autres. Pourtant, dans le but louable de "défendre" les autistes, l'Association Léa pour Sami, par l'intermédiaire de son président M'Hammed Sajidi, franchit de façon répétitive ces limites en prenant pour cible les pédopsychiatres en général et les psychanalystes en particulier.




Fait-on avancer la cause de ces enfants par la désinformation, la calomnie, les attaques ad hominem, les déclarations haineuses ? Jusqu'à présent, aucun professionnel n'a réagi publiquement, par respect pour la souffrance de parents touchés par la maladie de leur enfant et peinant à trouver des réponses adéquates, tant nous sommes en retard en matière de places d'accueil et de pédagogie adaptée pour les enfants autistes.


Notre silence finit par nous rendre complices consentants. Contrairement aux idées véhiculées par cette association, qui ne jure que par les méthodes éducatives dont elle prétend que les pédopsychiatres se désintéressent, l'ensemble des professionnels concernés par la psychose et l'autisme ont intégré l'apport des neurosciences, des techniques éducatives et de la psychothérapie.


Ils réorganisent leurs dispositifs avec les moyens dont ils disposent pour en faire bénéficier les enfants, avec le soutien actif des parents, dont l'adhésion est non seulement souhaitée mais indispensable.


Nul parent, même s'il encense une méthode qui a fait ses preuves pour son enfant, n'est en droit de chercher à l'imposer à tous les enfants à l'exclusion de toute autre. Nul spécialiste ne se prétend détenteur d'un savoir, ou d'une pratique, qui s'appliquerait à tous les enfants autistes en excluant toute autre approche : l'autisme, par la variété de sa clinique et probablement de ses causes, n'autorise pas la simplification, si rassurante soit-elle.


ENFANTS "COBAYES"


C'est pourquoi la pétition et la manifestation du 2 avril à l'initiative de l'Association Léa pour Sami devant le ministère de la santé pour "demander un moratoire contre le packing" est particulièrement choquante : les médecins sont accusés de prendre les enfants pour des "cobayes" à qui on appliquerait "des méthodes scandaleuses"... Au fait, de quoi s'agit-il ? D'une technique d'enveloppement qui a des indications précises, mais limitées, puisqu'elle concerne des jeunes se mutilant gravement ou tellement violents qu'ils mettent en péril la vie familiale, la poursuite de leurs soins et de leur intégration scolaire. Cette technique obéit à des règles éthiques précises.


Elle ne constitue qu'un élément, à un moment donné, de l'ensemble de la prise en charge de ces patients. Alors qu'elle est pratiquée depuis plus de dix ans dans le monde entier, le professeur Delion a présenté un projet d'évaluation de ses effets thérapeutiques (dossier Programme hospitalier de recherche clinique), avec avis favorable du Comité de protection des personnes du CHRU de Lille, où il exerce. C'est pour empêcher cette évaluation - réclamée par des praticiens du monde entier - que cette association mobilise d'autres parents avec des arguments injustifiables.


Il ne faut pas nous leurrer sur le sens des attaques envers le professeur Delion. Parmi les professionnels, il n'a pas à être défendu : sa compétence, son humanité, sa rigueur et son inventivité sont unanimement reconnues. Mais, à travers lui, c'est tout simplement la possibilité de délivrer des soins aux autistes quand ils en ont besoin, à leur fratrie et à leurs parents, qui est visée.


L'autisme serait-elle la seule maladie à ne pas englober le psychisme, au prétexte qu'elle serait d'origine génétique ou neurobiologique ? C'est aussi la mort souhaitée d'une collaboration - ô combien précieuse -, entre neuroscientifiques et pédopsychiatres, dans l'élaboration d'hypothèses cognitives et psychopathologiques qui nourrissent la recherche, et à terme le traitement des autistes. C'est pourquoi il est grand temps de réagir, et de ne plus laisser passer ces entreprises de désinformation aussi bruyantes que nocives.


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Caroline Eliacheff est pédospychiatre et psychanalyste.


Article paru dans l'édition du 28.05.09.

Tu te doutes de ce que je pense du packing!

Alors qu'elle est pratiquée depuis plus de dix ans dans le monde entier,

Elle est bien bonne celle là!

Mais si les associations de "méchants parents" et des professionnels - non représentés dans les services de pédopsychiatrie - n'étaient pas là, on est serait où aujourd'hui?
Je ne suis pas une fan des actions de LPS, malheureusement tout ce remue ménage leur donne raison! Pour être entendu il faut faire des actions coup de poing!

Tout le monde parle du retard français, mais personne ne pose la question taboue du pourquoi ce retard?
Beaucoup de ces personnalités choquées, sont loin d'être des jeunes....Ils faisaient quoi ces 20 dernières années?

http://gouvactu.adminet.fr/visite-de-l-ime-notre-ecole-.-bilan-d-etape-du-plan-autisme-2008-2010.-discours-de-valerie-letard.-28-mai-2009-synd0086493.html

Merci Mme Letard de cantonner la pratique du packing aux hôpitaux de jour!


Visite de l'IME "Notre école". Bilan d'étape du plan autisme 2008-2010. Discours de Valérie Létard. 28 mai 2009

Il y a un an, à quelques jours près, le 16 mai 2008, j'annonçais, avec Roselyne Bachelot, le Plan autisme 2008-2010. Fêter l'anniversaire de ce plan en visitant votre IME est une belle manière d'en souffler la première bougie.

La réalisation que j'ai vue aujourd'hui, les locaux parfaitement adaptés aux besoins des enfants à chaque stade de leur développement, la qualité de la prise en charge, la combinaison d'approches éducatives complètement individualisées, tout ceci me conforte dans le sens de ce que nous avons cherché à mettre en oeuvre à travers le lancement de ce plan.

Il se trouve que cette visite a lieu également quelques jours après que le CROSMS d'Ile de France s'est prononcé défavorablement sur 6 projets expérimentaux. Bien entendu, ces décisions peuvent interpeller dans la mesure où le Gouvernement avait, dans ce nouveau plan, souhaité ouvrir le champ des possibles pour les nouvelles méthodes. Le premier enseignement que j'en tire, c'est que nous avons encore besoin de progresser dans la voie du dialogue entre tenants d'approches différentes.

C'est en tout cas la manière dont je souhaite interpréter ce rejet.

Et d'une certaine manière, si j'ai choisi de venir visiter votre établissement, c'est bien parce qu'il répond aux objectifs que nous nous sommes fixés, à travers le Plan Autisme : d'une part accroître la capacité d'accueil pour les enfants autistes, d'autre part développer des formes de prise en charge plus innovantes.

Accueillir davantage d'enfants, c'est bien ce que fait votre IME grâce aux efforts des deux plans autisme. En effet, lorsqu'il a été créé en 1984, votre IME accueillait 20 enfants autistes. Il avait pu bénéficier d'une première extension de 5 places en 1995, mais surtout le premier plan autisme 2005-2007, puis le second plan 2008-2010 lui ont permis de passer de 25 places à 42 depuis le 1er janvier 2009. Il a également pu bénéficier d'une aide à l'investissement de la CNSA de 1,2 MEUR pour s'installer dans de nouveaux locaux, et nous venons de voir à quel point ces derniers sont fonctionnels, agréables et adaptés.

Plus globalement, permettez-moi de rappeler que le Plan autisme en 2008, ce sont 1158 places nouvelles autorisées et financées. Nous dépassons ainsi de presque 160 places l'objectif que nous nous étions fixés pour cette année.

Au rythme où nous allons, nous aurons atteint les 4100 places fixées par le plan en 3 ans au lieu de 5. J'y voir le résultat d'une priorité forte fixée par le Gouvernement. Et je me félicite que les DDASS l'aient parfaitement relayée. Elles auront en 2008 en effet consacré à l'autisme des crédits bien au-delà du plancher qui leur avait été fixé.

Mais si je suis venue ici, ce n'est bien sûr pas par hasard mais bien parce que l'IME « Notre Ecole » a été un établissement tout à fait pilote en son temps. Lorsque vous avez créé cette structure, elle était le premier IME spécifique autisme à ouvrir en France, à une époque où la seule solution était l'hôpital de jour. Votre établissement, fortement orienté vers les méthodes éducatives (TEACCH), faisait figure de pionnier et il a dû ouvrir avec un statut expérimental.

25 ans plus tard, force est de constater que cette expérience est une réussite et que les parents ont eu raison de pousser l'administration à prendre le risque d'expérimenter : l'approche pluridisciplinaire, éducative et ouverte sur l'extérieur - inédite à l'époque - est devenue un modèle de référence pour la construction des IME actuels pour enfants autistes.

C'est bien la raison pour laquelle le Gouvernement veut accompagner l'innovation : c'est un axe fort du plan Autisme 2008-2010, et ce qui fait son originalité par rapport au précédent.

En effet que cherchons-nous à faire à travers ce nouveau Plan Autisme si ce n'est imaginer les établissements de demain ?

Ces établissements, nous voulons qu'ils puissent permettre l'expérimentation de nouvelles formes de prise en charge. Mais ces expérimentations, nous voulons qu'elles se fassent de façon encadrée et évaluée, afin de ne généraliser que les meilleures pratiques et les méthodes les plus bénéfiques.

Encadrées, elles le seront grâce à un cahier des charges qui précisera le cadre dans lequel elles devront à l'avenir se dérouler, ainsi que leurs modalités d'évaluation. Il sera publié avant l'été.

Alors, me direz-vous, comment se fait-il que des demandes de création de structures expérimentales aient déjà été instruites ? C'est que pour rédiger ce cahier des charges, il nous fallait du matériau. Les projets expérimentaux, issus de l'imagination du terrain, ont en 2008 « essuyé les plâtres ».

Ainsi, mais ce sont ces innovations, ce sont les difficultés rencontrées par les promoteurs pour les faire émerger et par les DDASS pour les instruire qui nous ont permis de le rédiger.

Evaluées, elles le seront également, à travers l'obligation qui leur sera faite d'un suivi des enfants par une équipe extérieure à l'établissement (hospitalière ou universitaire), afin de garantir la qualité des interventions et d'objectiver les résultats obtenus.

Cet accent mis sur l'innovation a rencontré un succès important et provoqué un foisonnement de projets. D'ailleurs, le premier centre expérimental issu du plan Autisme a été inauguré le 14 novembre dernier à Villeneuve d'Ascq. Et en Ile de France, ce ne sont pas moins de 7 projets expérimentaux qui ont été déposés. L'examen de ces projets par le CROSMS le 14 mai dernier a été l'occasion de constater que les réticences au développement de ce type d'expérimentations demeurent. Elles sont motivées tant par le recours à de nouvelles méthodes de prise en charge que par le coût qui en découle.

S'agissant des méthodes, je n'y reviendrai pas, nous avons mis tous les garde-fous nécessaires et les DDASS seront très vigilantes quant au fonctionnement de ces structures.

S'agissant du coût de ces structures, il ne faut effectivement pas que leur développement se fasse au détriment des établissements ordinaires. Il serait absurde qu'en voulant ouvrir le champ des possibles, on tombe d'un extrême dans l'autre.

Bien sûr, il aurait été possible de ne retenir qu'un ou deux projets. Mais j'ai souhaité donner aux expérimentations une dimension suffisamment significative pour qu'on puisse en tirer tous les enseignements nécessaires.

Au total, compte tenu du nombre de projets concernés pour l'Ile de France, je n'ai pas voulu qu'ils pèsent intégralement sur les DDASS et j'ai donc décidé de mobiliser des crédits supplémentaires. Les projets seront également retravaillés avec les promoteurs pour optimiser les financements demandés, au regard de la spécificité des interventions prévues auprès des enfants.Au total, ce sont 142 places qui vont être autorisées de façon échelonnée entre 2009 et 2011, dans trois départements : Paris, les Hauts-de-Seine, et la Seine-et-Marne.

Cependant, et même s'il s'agit d'un axe important, je ne voudrais pas que le plan Autisme soit réduit à la seule question des établissements expérimentaux. En effet le Plan Autisme va bien au-delà de la création de places nouvelles.


A travers le Plan autisme, nous avons cherché aussi :
A objectiver les connaissances sur l'autisme, à travers la réalisation d'un socle de connaissance qui fasse enfin consensus : pour en garantir la rigueur scientifique, nous en avons confié l'élaboration à la Haute Autorité en Santé, qui a arrêté un protocole de travail le 4 mars dernier et a confié la direction des travaux aux Pr. Catherine Barthélémy et Charles Aussilloux, références dans le domaine de l'autisme en France.

La méthodologie retenue garantit une triple approche : internationale, scientifique et pluridisciplinaire. Nous disposerons du document final d'ici la fin de l'année.

Nous avons voulu aussi améliorer la formation des professionnels : même si la mise à jour de l'ensemble des formations ne pourra être réalisée que sur la base du socle commun de connaissance, nous avons voulu anticiper.

C'est pourquoi nous avons fait de l'autisme un axe prioritaire de la formation des professionnels de santé. Ils ont reçu une plaquette leur rappelant les recommandations de la HAS en matière de diagnostic et insistant sur la nécessité de recourir à la classification de l'OMS, qui dit bien que l'autisme n'est pas une maladie psychiatrique, mais un trouble d'origine neurobiologique.
Nous réformons aussi les statuts de la CNSA pour qu'elle puisse financer la formation des parents. Un premier appel à projet pourra être lancé en 2010. Enfin, nous voulons sensibiliser les enseignants : ils recevront à la rentrée 2009 un guide expliquant les spécificités de l'intégration d'enfants autistes dans une classe.

Nous souhaitons aussi améliorer l'accès au diagnostic et l'accompagnement après le diagnostic : les moyens des équipes en charge du diagnostic ont été renforcés, à hauteur de 3 MEUR, ce qui va permettre de recruter en moyenne trois personnes supplémentaires par équipe. Par ailleurs, en septembre prochain, nous lançons une expérimentation sur un dispositif d'annonce du diagnostic, pour laquelle nous avons déjà reçu 50 projets.
Il est enfin indispensable de définir des critères de bonnes pratiques, pour lutter contre les dérives et pratiques dangereuses : à cette fin, l'ANESMS va publier des critères d'ici la fin de l'été.

C'est dans le cadre de cette réflexion sur les pratiques que s'inscrit la réflexion du Gouvernement concernant l'encadrement de la méthode dite du « packing », dénoncée par plusieurs associations.

Cette technique est employée, par certains médecins, comme traitement de dernier recours pour des enfants ou adultes autistes présentant des troubles sévères du comportement, pour réduire le recours aux psychotropes. Elle n'a pas fait à ce jour l'objet d'une validation scientifique et c'est pour l'évaluer scientifiquement qu'une étude dans le cadre du programme hospitalier de recherche clinique (PHRC) est actuellement en cours.

Je veux être claire : qui dit protocole de recherche dit respect d'un certain nombre de règles : information précise des parents ou des représentants légaux et accord exprès de ceux-ci. Et le recours à cette technique devrait rester strictement limité à ce protocole, tant que l'évaluation de ses bénéfices et de ses risques n'aura pas été réalisée.

Ainsi, tout recours en dehors de ce cadre, notamment en cas d'absence d'accord formel des parents, peut légitimement donner lieu à un signalement, en vue d'une enquête DDASS, et même à un signalement judiciaire, en cas de soupçon de maltraitance.

Ma collègue Roselyne Bachelot va d'ailleurs saisir la commission « sécurité des patients » du Haut conseil de santé publique afin d'évaluer l'existence réelle ou supposée de maltraitance liée au packing, en prenant en compte la notion bénéfice/risque pour les enfants concernés.

Des instructions vont également être données aux DDASS en vue d'une vigilance particulière à ce type de pratiques en établissements médico-sociaux où cette méthode n'a pas à être employée.

En effet, si le Gouvernement a souhaité ouvrir le champ des prises en charge de l'autisme, il ne saurait être question de laisser se développer des pratiques contraires à l'intérêt et au bien-être des personnes concernées.

Mais ces situations sont des situations extrêmes, l'exemple de ce que nous venons de voir, les échanges que nous avons pu avoir au cours de ma visite, montrent à l'évidence que des prises en charge parfaitement adaptées aux troubles autistiques et qui favorisent le plein épanouissement des enfants autistes existent et sont en capacité de répondre aux besoins des familles. Pour cette exemplarité dans la durée, soyez félicités !
Je vous remercie

L'article de Caroline Eliacheff est d'une qualité littéraire certaine, et victimise habillement un Professionnel alors que la pétition "accusatrice" vise la pratique du Packing en France sur les enfants autistes.

L'important est ce que le public entend, et comme sur France Culture, ce média vole au secours de cette voix indignée.
Cela entretien cette relation binaire bien/mal entre le monde parental et les soignants.
Personne ne s'en étonnera puisqu'il s'agirait d'un "épisode " de plus dans ce fonctionnement.
Ce fonctionnement embolise d'emblée l'emmergence d'un quelconque argument objectif.