plan autisme

le voilà le nouveau plan autisme!
http://www.travail-solidarite.gouv.fr/IMG/pdf/Plan_autisme_2008-2010.pdf

Communiqué du 16 mai 2008

La commission des affaires sociales du Sénat se penche sur la question de l'autisme

La commission des affaires sociales du Sénat organisera, le mercredi 28 mai 2008 à 17 heures 30, à l'initiative de son Président, Nicolas About (Yvelines, UC-UDF), une table ronde, ouverte au public et à la presse, sur le thème de la bientraitance des personnes atteintes d'un syndrome autistique.

La commission entendra, à cette occasion, des médecins spécialistes, des éducateurs et responsables d'établissement et des représentants d'associations de familles de personnes autistes, afin de faire le point sur les méthodes de diagnostic du syndrome autistique, sur les nouveaux protocoles thérapeutiques et sur les progrès attendus en matière de suivi en établissement ou en milieu scolaire.

L'amélioration de la prise en charge passe en effet par une meilleure connaissance médicale de cette pathologie. Les dernières études sur ce sujet montrent que, bien souvent, les phénomènes de maltraitance observés résultent davantage d'une méconnaissance de l'autisme que de la malveillance.

Cette table ronde se tiendra salle Clemenceau et sera suivie d'une projection privée du film « Elle s'appelle Sabine », en présence de la réalisatrice, Sandrine Bonnaire.



Contacts : Commission des affaires sociales : Charlotte Saucet - 01.42.34.25.55
Presse : Alix Ollivry - 01.42.34.20.41 a.ollivry@senat.fr

Réaction dans un article de Libération:


lien: http://www.liberation.fr//actualite/societe/326774.FR.php?utk=008b4287

L’autisme mieux accompagné
ÉRIC FAVEREAU

QUOTIDIEN : samedi 17 mai 2008
"C’était il y a quelques mois. Dans un avis rendu public, le comité national d’éthique sortait de sa réserve, et se montrait particulièrement critique sur la prise en charge des autismes en France, stigmatisant «une situation de pays sous développé», allant jusqu’à parler de «maltraitance» quand il évoquait le cas de ces centaines de parents contraints d’hospitaliser leur enfant en Belgique, faute de place en France. Vendredi, en écho à cette analyse, la secrétaire d’Etat à la Solidarité, Valérie Létard et la ministre de la Santé, Roselyne Bachelot, ont présenté le «plan autisme 2008-2010». Avec deux annonces particulières : la création de 4 100 nouvelles places et l’ouverture à de nouvelles prises en charge.

Formation. Encore un plan, diront certains. Et c’est vrai qu’au regard de ces quinze dernières années, il ne se passe pas deux ans sans qu’un nouveau plan ne soit annoncé. Le dernier date de 2007. Néanmoins, cela bouge. Et les vieux conflits autour de la prise en charge de l’autisme ne sont plus facteurs d’immobilisme. «Bien que notre pays enregistre encore un vrai retard, des étapes importantes ont déjà été franchies, a expliqué Valérie Létard. Il y a eu la création de 2 600 places en établissements et services spécifiquement dédiés aux personnes autistes, il y a eu l’instauration dans chaque région d’un centre ressource autisme (CRA), chargé d’apporter de l’aide et des conseils aux familles, de la formation et de l’information aux équipes et professionnels de terrain.»
«Bien sûr ce n’est pas suffisant, a indiqué vendredi l’actrice Sandrine Bonnaire, présente lors de la présentation du plan, il y a tellement de demandes et de besoins, mais les choses ne peuvent pas se faire comme ça. C’est à la fois une goutte d’eau, mais il y a des progrès sur le plan de la qualité, il y a une vraie volonté de l’Etat.» «Si ce nouveau plan semble montrer une volonté politique, nous manquons cruellement de précisions quant à sa mise en œuvre concrète sur le terrain, s’est inquiété pour sa part l’association Autisme-France. Le rôle des associations, pourtant moteur, est nié, le pilotage des mesures semble confié uniquement au secteur sanitaire.»
Ce plan 2008-2010 se déroule en trois axes. «Mieux connaître d’abord», ce qui est loin d’être superflu. Ainsi, pour ne prendre qu’un exemple, aujourd’hui il est impossible de répondre de façon précise à la question du nombre de personnes autistes résidant en France. Les chiffres avancés par l’Inserm variant entre 9 et 27 pour 10 000 habitants. Plus généralement, tous les acteurs notent qu’un «hiatus persiste entre les dernières connaissances sur l’autisme et celles mise en pratique par les professionnels».
Second axe, «mieux repérer pour mieux accompagner». Les acteurs sont pour une fois unanimes à constater l’importance d’un diagnostic précoce. «Mais celui-ci est complexe et les professionnels sont encore bien souvent dans l’incapacité de l’établir de façon rapide et précoce.» Résultat, pendant des années les familles vont souvent errer et, se perdre. Le plan prévoit donc «d’expérimenter un dispositif d’annonce du diagnostic qui facilitera, ensuite, l’orientation et l’accompagnement des familles». Toujours sur ce volet, le plan insiste sur la nécessité de «favoriser la vie en milieu ordinaire, à tous les âges de la vie».
Petites structures. Dernier point, le plus important en tout cas en termes d’engagement budgétaire : «promouvoir une offre d’accueil, de soins, et de services, diversifiée». Une urgence, et c’est une litote que de lire dans le plan que «la France souffre encore d’un déficit de places en établissements et en services». Le gouvernement prévoit d’engager sur la durée du plan, la construction de «4 100 places supplémentaires dédiées aux personnes autistes, dont 1 500 places dans les établissements pour enfants». Le gouvernement note que les familles sont demandeuses de petites structures de taille humaine.
Enfin, plus polémique, le plan insiste sur la nécessité d’expérimenter des nouveaux modèles de prise en charge. Régulièrement fleurissent en effet de nouvelles techniques d’accompagnement, certaines intéressantes, d’autres plus douteuses aux risques sectaires évidents. «Dans un certain nombre de cas, il s’agit de méthodes qui ont été développées à l’étranger, et peinent à se développer en France, faute d’un cadre qui permette de les expérimenter en garantissant le respect des droits fondamentaux des personnes et de leurs familles.»
Au final, un plan ouvert, tolérant, et sans a priori. Le coût global, annoncé par le gouvernement, s’élève à 187 millions d’euros sur trois ans. Reste le plus délicat : son application dans le temps. "

Une autre réaction:



Le nouveau plan autisme sera-t-il plus qu’un mirage ?



lien: http://www.jim.fr/medecin/11_med_gen/edocs/00/01/88/08/document_actu_pro.phtml

Paris, le vendredi 16 mai 2008 – Le 30 avril dernier, les parents de Corentin, atteint d’autisme et âgé de huit ans, reçoivent une lettre de l’Inspection d’académie du Lot. Ce qu’ils apprennent tombe comme un coup de massue : le petit garçon ne peut plus suivre les cours dans la classe de CE1 dans laquelle il est intégré et cette décision prend effet cinq jours plus tard. Immédiatement, les parents saisissent en référé le tribunal administratif de Toulouse qui a retoqué hier la décision de l’inspecteur d’Académie. L’avocat de la famille, Maître Félissi a indiqué, cité par la Dépêche du Midi que les juges avaient « considéré qu’à partir du moment où l’enfant est mis dehors sans mesure alternative d’accompagnement, cela correspond à une atteinte fondamentale au droit à l’éducation ». Corentin pourra donc retrouver le chemin de l’école dès lundi.
Droit à l’éducation


Annoncée à la veille de la journée nationale de l’autisme, la réintégration de Corentin doit-elle être vue comme un beau symbole, comme la preuve que la lutte des associations, le film de l’actrice Sandrine Bonnaire sur sa sœur, ont permis de donner de nouvelles forces au combat des familles touchées par l’autisme ? La situation de Corentin confirme sans doute plutôt en ce 16 mai que tout reste encore à faire pour que le droit à l’éducation soit garanti aux jeunes autistes. Tant les autorités européennes que le comité d’éthique ont signifié ces dernières années aux pouvoirs publics les très graves manquements de la France en la matière. L’année dernière, le Comité européen des Droits sociaux a ainsi une nouvelle fois souligné que malgré la mise en place du Plan Autisme 2005-2007, « l’égalité d’accès à l’enseignement (ordinaire et spécial) des personnes atteintes d’autisme n’est pas garantie de manière effective » dans notre pays. Cette nouvelle dénonciation s’est appuyée entre autres sur le fait que fin 2005 « seuls 38 % des 801 places pour personnes atteintes d’autisme financées en 2005 étaient installées ». Le Comité national d’éthique a pour sa part exhorté : « La scolarisation doit cesser d’être fictive et de se réduire à une inscription ».
Des chiffres flous


Cette question de l’accès à l’éducation des enfants autistes reste donc au cœur des attentes des familles à l’heure où Roselyne Bachelot ministre de la Santé et Valérie Létard, secrétaire d’Etat chargée de la solidarité présentent les trente mesures du « plan autisme 2008-2010 ». Ce programme s’articule autour de cinq grands axes. Il s’agira tout d’abord de promouvoir la mise en place d’« un corpus de connaissances et [de] développer la recherche ». Ces travaux seront notamment destinés à élucider ce qui relève encore en France de la plus grande confusion : combien notre pays compte-t-il de personnes souffrant d’autisme ? Ils seraient 60 000 selon une estimation de l’INSERM en 2002 et 180 000 si l’on inclut les troubles envahissants du développement (TED). Mais l’Organisation mondiale de la Santé considère pour sa part qu’entre 200 000 et 400 000 personnes seraient concernées dans notre pays, tandis que le Comité d’éthique avançait l’automne dernier le chiffre de 300 000 à 500 000 adultes atteints de TED.
Prise en charge psychiatrique ou comportementale : le gouvernement préfère ne pas trancher


La seconde priorité dessinée par le nouveau plan autisme concerne l’actualisation « des contenus de la formation des professionnels, qu’ils soient des champs sanitaires, médico-sociaux ou éducatifs ». Le gouvernement entend en outre « diversifier les méthodes de prise en charge innovantes ». Sur ce point on remarquera qu’à l’instar du Comité d’éthique, les pouvoirs publics (au grand dam peut-être des associations) n’ont pas l’intention de trancher sur le bien fondé de la prise en charge psychiatrique, qui a longtemps prévalu et demeure prédominante en France, à la différence de nombreux autres pays. Cependant, elle entend que soient diversifiées les solutions offertes aux patients. Sans plébisciter une méthode plutôt qu’une autre, les pouvoirs publics encourageront les structures innovantes. Ainsi, il ne prendra pas fait et cause pour la fameuse technique ABA (Applied Behavioral Analysis) tantôt adorée, tantôt honnie (notamment en raison de son caractère répétitif).
Attentes et critiques


Le gouvernement entend par ailleurs « renforcer l’offre d’accueil » avec 4 100 nouvelles places créées sur cinq ans, ce qui représente également une très forte attente des familles, alors qu’est espéré le mois prochain un nouveau rapport sur l’exil forcé de milliers d’enfants vers la Belgique. Le plan projette enfin de « mettre en place un dispositif d’annonce du diagnostic qui permet l’orientation et l’accompagnement des familles ». Ce dernier dispositif est destiné à avancer l’âge du diagnostic qui est aujourd’hui en moyenne de quatre ans. Le détail des mesures devrait permettre de préciser plus certainement si ce plan est à même de combler le « retard » reconnu par tous et jusqu’à Xavier Bertrand (ministre de la Solidarité) lui-même. Ce retard n’a pas été compensé par le précédent plan autisme. Loin s’en faut selon l’association Léa pour Samy qui vient de publier un communiqué très critique où les Centres de ressources autisme (CRA) pierre angulaire du précédent plan gouvernemental sont présentés comme de simples « alibis ». La Fondation Autisme profitera de son côté de la journée nationale de l’autisme ce 16 mai et [url=http://autisme.france.free.fr/images/JA/Dossier de presse RV autisme 2008.pdf]des manifestations qu’elle organise tout le week-end[/url] pour remettre un « Livre Blanc » aux pouvoirs publics. Ce Livre Blanc doit illustrer entre autres les difficultés financières des familles liées notamment au fait que « les critères d’attributions des allocations prévues ne reconnaissent pas les besoins spécifiques des personnes avec TED ».



A.H.

Dans le Figaro:

Le plan du gouvernement propose notamment de financer l'expérimentation de méthodes éducatives et comportementales peu reconnues en France. (AFP) Crédits photo : AFP
Plus de 4 000 places en établissement vont être créées, mais les familles et les professionnels de santé restent sur leur faim.

UNE QUARANTAINE de parents d'autistes de l'association Léa pour Samy ont manifesté vendredi, enchaînés devant le ministère de la Santé à Paris. Ils entendaient protester contre leur « emprisonnement », et dénoncer le plan « scandaleux » du gouvernement présenté dans la matinée par le ministre de la Santé Roselyne Bachelot-Narquin et le secrétaire d'État chargé du Handicap, Valérie Létard.

Malgré les avancées du précédent plan (2005-2007), notamment avec la création des Centres de ressources autisme (CRA) dans chaque région, la prise en charge de cette maladie en France reste « catastrophique », selon le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) qui a rendu un avis en décembre dernier. « Les conditions sociales proposées à ces personnes sont humiliantes tant et si bien qu'on est obligé de “délocaliser” la prise en charge de nombreux enfants en Belgique avec l'aval de la Caisse nationale d'assurance-maladie », avait dénoncé, à l'époque, son président, le Pr Didier Sicard. En France, 430 000 enfants et adultes souffriraient de troubles autistiques, et jusqu'à 600 000 si l'on compte les troubles envahissants du développement (TED).

Renforcé en termes de moyens, puisqu'il passe de 135 à 187 millions d'euros, ce nouveau plan 2008-2010 se veut non seulement « quantitatif », comme l'explique Valérie Létard mais aussi « qualitatif ».

Un retard à rattraper

4 100 places en établissement adapté vont ainsi être créées, s'ajoutant aux 2 800 du précédent plan. Elles ne seront pas suffisantes si l'on en croit le Pr Jean-Claude Ameisen, rapporteur de l'avis du CCNE de décembre 2007, qui rappelle que 5 000 à 8 000 enfants naissent chaque année avec des symptômes autistiques.

Sur le plan « qualitatif », cinq mesures phares se dégagent : élaboration d'un corpus de connaissances commun et promotion de la recherche sur l'autisme, actualisation et développement des contenus de la formation des professionnels, renforcement des capacités de diagnostic et expérimentation d'un dispositif d'annonce du diagnostic qui facilite l'orientation et l'accompagnement des familles sans oublier le renforcement de l'offre d'accueil en établissement.

Surtout, ce plan s'apprête à financer l'expérimentation de toutes ces méthodes éducatives et comportementales (ABA, TEACH…) qui sont largement développées aux États-Unis mais peu reconnues en France où l'approche psychiatrique est favorisée.

« Il est scandaleux que la psychiatrie ait la mainmise sur cette maladie et que la France ne suive pas l'OMS dans sa classification de l'autisme au rang des TED, s'insurge M'Hammed Sajidi, fondateur de l'association Lea pour Samy - La Voix de l'enfant autiste. Ce pays s'obstine à considérer l'autisme comme une psychose infantile précoce alors que c'est une maladie neurobiologique et, ainsi, à envoyer à l'asile des enfants qui n'ont rien à y faire ! » Un retard que le secrétaire d'État chargé du ­Handicap promet de rattraper. « Avec ce plan, pour la première fois, l'instauration d'une commission scientifique va nous permettre d'avancer sur les nouvelles conceptions de prise en charge de la maladie », rassure Valérie Létard. Pour le Pr Jean-Claude Ameisen, il a le mérite d'« inscrire l'autisme dans une vision plus humaine et plus moderne » et d'amorcer « une véritable évolution culturelle ».

Malgré l'ouverture à un libre choix de la prise en charge pour les parents, il reste un regret sur l'accès à l'éducation et à la scolarité. La non-participation du ministère de l'Éducation au plan est apparue comme « significative et regrettable » aux yeux de nombreuses associations.

Quant à l'enveloppe que le plan consacre à la recherche (5,45 millions d'euros), elle est « dérisoire » pour Marion Leboyer, responsable du pôle de psychiatrie du CHU de Créteil et directrice d'un réseau de recherche.