les trajets en voiture

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les trajets en voiture

Message  cricri le Sam 15 Mar - 12:50

bonjour,

jusqu'à il y a 8 mois en gros, mon grand appreciait la voiture, les ballades, les sorties ...la voiture etait meme un refuge pour les sorties avortées.

Il manifeste une sorte de transe où le visage se deforme _ une vraie spasticité _ et il transpire enormement, il est en eau apres 15 kms. Ce n'est pas à chaque fois, mais cela devient de plus en frequent et on ignore le pourquoi. Il connait la destination, la finalite du deplacement pas forcement le trajet _ et la mise en transe intervient soit des le debut, soit au milieu du trajet et peut s'arreter d'elle meme.

C'est eprouvant autant pour lui que pour nous, nos oreilles sont stressees car les sons ressemblent à une mise en transe et ne peuvent etre rangés dans le registre colere ou plainte que nous savons identifié aisement.

je suis passée à l'arriere du vehicule, mais pas de changement. S'il y a un invité dans la voiture et qu'il commence, l'invite l'arrete net devant sa question " qu'est ce qu'il y a pilou" et c'est fini. Avec son grand-pere, rien - tout se passe bien.

Hier soir, nous sommes alles recuperer notre deuxieme à son college ( il rentrait d'une semaine de ski) et l'aller a été crispant, mais en recuperant le frere, on a pas pu parler _ les sons couvrant nos voix.

si vous avez des idees sachant qu'on passe deja par l'explication du pourquoi on va à tel endroit et voir qui ...et combien de temps et tout le tout le tralala, on n'est pas pour autant epargné d'une crispation.

merci

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Re: les trajets en voiture

Message  fanch83 le Sam 15 Mar - 13:56

Lui donnes-tu une photo de l'endroit où vous allez ou lui mets-tu en évidence celle-ci (scratché sur l'appui-tête devant lui) pour le rassurer?
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Re: les trajets en voiture

Message  Admin le Sam 15 Mar - 16:27

Oui, c'est difficile comme situation....
Ma première réaction, c'est n'y a t il pas un problème au niveau de l'oreille interne, mais si rien ne se passe avec le grand père.....
Cela ne lui arrive qu'en voiture?
As tu changer de voiture? Certains types de voiture donnent plus le mal des transports que d'autres.
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Re: les trajets en voiture

Message  cricri le Sam 15 Mar - 19:07

re,
desolée on etait partie voir les grands-parents. hé oui je pense à un phenomene de sifflement inaudible pour nous mais pas si inaudible pour des jeunes oreilles ( mon second entend un sifflement aigu).

C'est la mm voiture depuis 5 ans mais depuis 8 mois il manifeste un comportement tres particulier jamais vu ailleurs meme dans la souffrance si je me refere aux periodes d'hospitalisation pour chirurgie. Pour les courses, aucun souci _ petit trajet où l'accelaration est souvent absente _

Changer de voiture, on y songe mais exempte de bruit? de sifflement d'air sur la carrosserie? de filet d'air par les fenetres? aie aie..

usage de boules kies? fo qu'on essaie ...les pictos et photos le culpabilisent encore plus, il comprend tres bien où on va et pourquoi, et il est meme heureux de voir ses grands parents des deux cotes ( nos familles habitent à 6 kms de distance l'une de l'autre).

je vais essayer de fouiller et voir ce que je peux proposer au mieux.

merci à vous:) pouvoir exposer un souci, c'est se donner une chance de dedramatiser.


re-editer pour cause d'orthogrpahe.

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Re: les trajets en voiture

Message  Admin le Dim 16 Mar - 12:33

Si c'est un problème de sifflement, tu peux aussi essayer un casque diffusant de la musique....
Si tu trouves une solution, merci de nous tenir au courant!
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Re: les trajets en voiture

Message  cricri le Dim 16 Mar - 13:00

bonjour,

oui, je vous tiens au courant, le prochain trajet, il se fera devant _ possible que le joint de la petite fenetre à l'arriere, savament travaillée par ses longs doigts ait fini par jouer de telle façon à rendre insupportable le trajet.

Oui, il n'y a qu'en voiture qu'on a une telle manifestation amplifiée sur les traits du visage et raideur +++ et transpiration +++ tant qu'on capte son attention par des paroles douces il s'apaise un peu mais pas assez pour trouver serenité. Pas de nausees, pas de regurgitation, pas d'ecoeurement, ça ne joue pas au niveau de l'estomac mais au niveau cerebral apparement. La spasticite developpee sur le visage, je ne l'ai jamais vue meme qd il tente de prononcer ou de parler (on a des petites crispations mais c'est plutot arrondi dans l'ensemble_ la bouche ne part pas de travers _ les joues sont gonflees c'est tout.

Qd on s'arrete, ça se calme. En fait on arrive à l'inverse de ce qui se passait petit. Tant que la voiture roulait, il allait mais au feu rouge, à un carrefour, il hurlait! mais pas de crispation.

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Re: les trajets en voiture

Message  cricri le Mer 26 Mar - 7:05

bonjour,

On a testé la coculine, une tablette entiere repartie sur la matinée avant le depart pour faire 30 kms ont juste reduit les effets d'agitation/transpiration mais pas la crispation profonde sur le visage ni les yeux qui partent..( pilou n'est pas tres reactif à l'omeopathie sauf si on use de teinture mere).

Il etait bien conscient que le trajet etait different dans ce qu'il ressentait alors que la route reste la meme. Pour le retour, on a utilise le Mercalm, effet garanti mais dodeliments aussi garanti. juste 1 cachet 1 heure avant le depart. Il a guetté plein de fois par la fenetre pour chercher ce qui clochait.

voilou, reste à trouver le bon dosage, le bon moment et la bonne molecule pour aplanir les troubles sans trop d'effets secondaires deroutants pour lui.

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Re: les trajets en voiture

Message  Admin le Mer 26 Mar - 10:02

C'est bizarre que subitement il ait le mal des transports!
Tu l'as fait voir à un médecin?
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Re: les trajets en voiture

Message  cricri le Ven 28 Mar - 22:50

coucou,

en esperant cette fois que la reponse s'affiche ( perturbation le 26 mars).

Pilou a ete vu en janvier pour ses reveils et ballades nocturnes et rien à la palpation, rien au niveau orl, souple, menton tonique, regard present et doigts parfaitement detendus, ou bras repliés sous la tete. Il refait actuellement ses ballades nocturnes _ mais rien n'indice une douleur, une contrariete, un reflux ( pas de vomi et pas de colone d'air entendable le long de l'oesophage..) souple, tonique, il trotte dehors avec moi et le kiné, ce qui arrange le transit. 12/7 de tension, donc normale _ il a bon appetit. Possible qu'au repos le transit s'accelere et lance des spasmes, on a deja eu des periodes assez chiantes où les selles se declenchaient la nuit et la peur de faire sur lui..sauf qu'en ce moment le ventre est souple.

Ce qui me gene dans sa souffrance en voiture c'est l'absence de nausees _ pilou a le reflex nauseeux facile ( contrariete, frustration ...la vue d'un bebe ou d'un jeune loulou declenche tres vite une reponse d'ecoeurement) mais en voiture nada. Mis devant ou derriere, c pareil et il guette visiblement qqchose et ce qqchose a ete inhibé par le mercalm.

voilou _ c'est pas facile de decrypter ce qui cloche! j'ai dit à mon mari c'est comme le tic tac d'un reveil qu'on ne supporte pas mais meme caché, on se concentre pour savoir si on l'entend encore et on s'inquiete si on ne l'entend plus.. peut etre une etape à passer...

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Re: les trajets en voiture

Message  cricri le Mar 2 Sep - 21:57

coucou tous,

Apres avoir tester plusieurs trucs notamment des minis-ballons en mousse souple sans etre molles, le silence, et les differents emplacements dans la voiture, bien en fait, c'est au niveau du discours avant de sortir de la maison qui semble rassurer et emuler en meme temps_ Je pense que dire et faire dans la foulée sans lui laisser le temps d'investir les propos le chagrinait enormement _ Il semblerait que le jeune homme veuille participer et montrer sa comprehension avant de sortir. C'est nouveau, car jusque là il ne manifestait pas qu'on sorte pour les courses ou pour les amis ou autres. Il a associé le mot " courses" au changement de fringues du haut ( tee_shirt/sweat..) bref de quoi etre propre et beau et il ote seul ses fringues_ il a aussi appris tout seul à se mettre un cardigan _ le hic, c'est qu'une fois enfilé, il ne veut plus le quitter meme si la T° est +++.

Depuis qu'on le prepare verbalement mais surtout qu'on lui laisse le temps d'investir le moment de se preparer à sa façon, avec ses gouts et ses couleurs, c'est devenu zen en voiture.

Comme quoi, on ne doit jamais renoncer aux petites prises de conscience _ ça boulverse tout le monde, mais au final, ça grandit chacun de nous.

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Re: les trajets en voiture

Message  Admin le Mer 3 Sep - 7:33

Et bien, je suis contente que tu aies résolu le problème Very Happy Very Happy Very Happy
Il a quel âge Pilou?
Ce que tu dis sur les changements en grandissant me touche beaucoup.....Olivier a bientôt 14 ans, et il faut être à l'écoute de nouvelles façons de fonctionner, de nouveaux désirs....
Rester en phase, c'est du boulot!


Dernière édition par Admin le Mer 3 Sep - 13:36, édité 1 fois
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Re: les trajets en voiture

Message  cricri le Mer 3 Sep - 8:01

bonjour,

Pilou va sur ses 22 ans _ il n'a jamais cessé de progresser sur tous les plans sauf que les periodes de progres s'etirent plus en longueur sur le temps _ Mentalement, il va de l'avant, il fouille de plus en plus et cherche à envahir des espaces ( nos bureaux avec les tirroirs!) qui jusque là ne le tentaient pas plus que cela_ il fouille aussi dans ma bassine de linge en attente de repassage pour reperer ce qu'il veut mettre et aime bien taquiner le petit frere mais ne veut pas de son aide pour autant, pas d'aide educative ( tentative de coloriage/guidage..) il veut du jeu pur sans arriere gout educatif !

En grandissant, l'envie et la frustration ( pas de langage et corps entravé) sortent en meme temps et c'est pas facile de voir l'envie, le besoin nouveau. On a tjrs emmené Pilou avec nous car il est facilement gerable, et aime les sorties, aime faire les courses...mais sa part d'acteur etait faussee d'emblée et possible qu'il avait envie de montrer aussi son desir à lui de se preparer. Possible que les discours au petit frere sur la prise d'autonomie est eu aussi un impact sur lui. Le petit frere a 14 ans passé donc les debuts de plein lachage pdt les vacances.

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Re: les trajets en voiture

Message  Delphine Dechambre le Jeu 9 Oct - 21:51

Je viens de lire les messages en diagonales, mais as tu essayé la vidéo (lecteur DVD portable) avec un casque comme le suggère sophie? Rolling Eyes
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Re: les trajets en voiture

Message  cricri le Jeu 9 Oct - 22:09

bonsoir,

Pilou n'est pas télé _ il est radio, musique mais pas image _ la tele il l'eteint ainsi que l'ecran du pc de son pere_ le mien il ne peut pas, le bouton est caché sur le coté_

Il ne supporte pas le casque ou des ecouteurs_ ni bonnet, ni casquette ni capuche ni lunettes...les crises s'estompent et seule la voix de son pere semble le rassurer assez pour "revenir" present_ Les balles en mousses servent de derivatif, on se les passe de main en main avec le petit frere ( qui me depasse en cms) et pilou rentre dans le jeu sans agressivite_ la musique en voiture le sature_ ça s'estompe bien dans l'ensemble_ on a pris le parti de ne pas freiner nos envies de balader et on lui laisse le temps de se preparer_ si on sort pour lui ( rdv) il ne bronche pas du tout_ plutot heureux de l'interet envers sa personne _ mais une fois le rdv passé, le retour peut etre problematique.
Ce qui est penible, c'est que le loulou semble affectionné certains desordres et ça devient difficile d'enrayer_ il lui arrive de criser à la moitie du chemin. On arrive à soulager tres vite tjrs par la parole mais la question demeure si la crise ne lui manque pas. ce n'est pas facile à expliquer_ un trouble peut etre un trouble pour nous, mais une necessité pour lui.

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