Christine

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Christine

Message  cricri le Lun 10 Mar - 0:09

coucou,

Maman de 43 ans et demi Smile d'un jeune homme de 21 ans quadiplegique sans langage verbal et d'un jeune ado de 14 ans dyslexique.

Certaines me connaissent et si j'arrive là, c'est pour tenter de comprendre les freins, ou les pourquoi ..et de trouver des propositions que je ne soupçonne meme pas, ou un discours different pour m'ouvir à d'autres facettes et surement une approche du contraste entre les rapports et la realite du terrain et sa culture de la culpabilite.

La grande question : y a t-il un moyen de comprendre, de gerer, d'aider le handicap d'un enfant sans exacerber la culpabilite de la mere ( le pere est rarement affecté directement sur ce plan là)?

En 20 ans, les approches n'ont pas bcp muri sur le plan des possibles ...et pourtant on a listé plein plein d'observations recurentes sans pour autant ouvrir à une deculpabilisation.

Je ne cherche pas le proces d'attention, mais une reflexion que les parents pourraient peut etre opposer qd ils sont trop lourdement epiés ou assujettis à la justification permanente.

voilou et bonne nuitée

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Re: Christine

Message  cend le Lun 10 Mar - 7:05

cheers cheers Cricri
contente de te lire ici, sunny
Vague sujet la culpabilitée, ouffffffffff
J''éspére que tu vas trouver pas mal d'infos pour ton fiston euh grand fiston cherry
bises cend
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Re: Christine

Message  Admin le Lun 10 Mar - 9:00

Bonjour et bienvenue Crcri! Very Happy

Je te connais déjà puisque nous fréquentons un autre forum....
Je suis d'accord avec toi, car même dans les handicaps à prédominance motrice, une certaine culpabilisation existe.
Tous les intervenants ne sont pas formés ou informés de notions neuro importantes et interprètent parfois des comportements totalement de travers....
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Re: Christine

Message  cricri le Lun 10 Mar - 20:06

coucou Admin et Cend,

Je ne sais pas si c'est fondalement une histoire de formation aux ders trouvailles neuro, ou l'absence de vision globale humaine, ou un corporatisme aigu mal geré qui conduisent à exercer une culpabilite anormalement elevée sur les familles.

Avant d'etre mute en polynesie, les pediatres nous ont laissé partir avec "un laisser faire la nature" sans nous dire de details et il ne fallait pas que je pose de questions non plus. Rendu à tahiti, 2 mois apres, j'apprends la quadriplegie de mon fils et une qualite de vue ????

La pedopsychiatrie la bas n'est pas intrusive comme en France, elle fait avec l'usage des familles et se contente de voir si l'enfant rentre dans les parametres d'evolution de son age.. les coleres de l'intru ( de 8 à 15 mois environ) les coleres du moi ...les refus d'opposition et j'en passe. Jamais nous n'avons ete culpabilise face au comportement deroutant de notre fils sous l'etiquette de "traits autistiques" la nuance a son importance.

Retour en France, l'escale de Lyon nous a permis de continuer et nous a soutenu jusqu'au jour où mon loulou a atterri dans une unité de jour avec des enfants autistes et le pedo et son equipe, de façon tres intrusive et tres tribunale a commence un travail de sape. On ressortait des entretiens hyper-tendus avec rien en guidance si ce n'est des doutes, et de l'angoisse et des theories plus barges les une que les autres, à se demander si on parlait du meme enfant. Mon loulou, progressant bien sur le plan moteur, l'absence de langage ne pouvait avoir comme source que le milieu familial et non la dilatation des deux cerveaux à la naissance. Qd je parlais d'audio-mutité, on me regardait comme si je venais de mars ...

C'est par la consultation d'un neurologue, tres renommé et profondement humain que le pedo nous a laché la grappe. Son contrat n'a duré qu'un an, l'unite des autistes a ete dissoute et les enfants dispatchés ou rendus à leur famille faute de structure, comme quoi l'inadequation parentale comme l'entendent certains pros, on s'arrange avec qd personne n'en veut.

Je ne nierai jamais que les tiers sont profitables aux familles, à leur loulou, ils permettent de voir sous un autre angle et de nous interroger aussi sur les autres facettes ..mais de là à aneantir leur savoir faire pour imposer le sien, il y a depossession volontaire intolerable.

Il y a 15 ans c'etait ainsi, et c'est encore et tjrs d'actualite, des lors que le loulou presente des traits autistiques, on inqusitionne la famille jusqu'au point de rupture ( silence/desabus..) et on ne met rien en place de structurant. les ateliers en HDJ en unite psy n'ont guere evolue comparativement aux unites mere/enfants ou prise en charge indivuelle avec guidance parentale qui elles se sont impregne du quotidien et savent prendre appui sur l'exterieur.

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Re: Christine

Message  Admin le Mar 11 Mar - 7:42

Merci Christine pour ton témoignage.
Je suis tout à fait d'accord avec toi, les familles ont besoin des pro pour leur compétences techniques ou leur perception différente de nos enfants. Cependant, en France, les pratiques sont souvent orientées plutôt comme un "tutoriat des familles" qu'une collaboration vraie.
C'est vrai que tout le monde peut avoir tendance à surprotéger son enfant, mais quand l'enfant est handicapé, cela me semble une réaction naturelle. Les professionnels ont leur rôle à jouer pour nous aider à ce que cela ne devienne pas trop envahissant.
Par contre, quand j'entends, à l'adolescence, il faut "couper avec la famille", cela m'énerve. L'adolescence est une période charnière aussi pour les familles qui commencent à s'épuiser, après plus de 10 ans de vie avec un enfant handicapé. On est face à un ado de taille adulte, cela passe moins facilement dans la vie de tous les jours.
Alors couper pourquoi? accompagner les familles oui! Pour retrouver un nouvel équilibre avec cet adulte qui arrive....

Si on "coupe" à cet âge là, souvent les familles baissent les bras, la relation proche est cassée!
J'ai travaillé avec des adultes, et j'ai entendu le jugement sévère vis à vis des familles qui n'assument plus leurs enfants.
Qui à part les familles pourra accompagner la personne handicapée toute sa vie? Qui sera à même de replacer des événements dans l'histoire de la personne? Qui sera là pour être la mémoire de l'histoire de vie quand la personne n'a pas les outils pour le dire?

Il existe quand même des professionnels qui sortent du lot.
J'ai travaillé dans un établissement dirigé par un directeur humain mettant bien avant la loi du 2-2002, la personne au coeur de la prise en charge, acceptant des compromis avec les familles pour le bien de leur enfant.
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Re: Christine

Message  cend le Mar 11 Mar - 18:41

Sad cosy c'est tellement rare aussi de trouver les proféssionnels pfffffff c est de pire en pire

Nous sommes la dans un département qui est en train de mettre en place un réseau psychatrique analytique entre HJ et IME et MDPH, nous allons nous voir refuser toutes les prises en charge exterieure

le but, ils veulent que les parents restent sur Gap et ne voient plus E.A, elle est sur liste noire, les parents commencent à en payer le prix, genre nous ne validons pas l'orientation si vous n allez pas voir le pedo psy de HJ il y a un complot qui est en train de se mettre en place, c est affreux, nous ne savons pas comment cela va tourner !!

Les formations de E A il va falloir les faire discretement parce que ils vont tous faire pour que cela stop !!!
je suis trés inquiéte pour l avenir de nos enfants, nous ne pouvons plus parler de soins comme ergo, motricitée, otho, fini, les pictos aussi, je me suis vue être sollicitée pour que je supprime toute les mises en places faites pour notre fils, et fiston se voient être convoqué par un medecin qui passe son temps a lui dire qu'il va trés bien et que surtout il n est pas autiste !!! il est dans tous ses etat !!

alors comment peut faire sachant que tu me conseilles et je suis bien conciente que tu as raison, pour que loulou est une prise en charge ergo sur le sensoriel ?????
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Re: Christine

Message  Admin le Mar 11 Mar - 20:10

Je ne sais malheureusement pas quoi te répondre pale
Cela me désespère No

Si ton fils n'est pas TED, qu'est ce qu'il a? et est ce forcément de votre faute?
La boucle infernale est bouclée...

Il a quel âge ton fils déjà?
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Re: Christine

Message  cend le Mar 11 Mar - 20:20

Kurtis a 7 ans et demi

il a des diag d autisme, mais je ne sais pas si tu te rappelles de cette histoire l'année derniére chez Lea pour Samy, ou une maman à été internet en psychatrie ??? je rentre dans ce cas de figure !!!

Voila
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Re: Christine

Message  cend le Mar 11 Mar - 20:22

la decision sera prise le 25 mars !!

J ai poste sur strategie éducative le post c est "école" tu comprendras peux etre mieux, car je ne sais pas si c est reelement l endroit pour se sujet compliqué
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