autisme et parentalité

Autisme et parentalité de Christine Philip
dans la collection Action sociale des éditions Dunod


Références complètes :
http://www.amazon.fr/gp/product/toc/2100526618/ref=dp_toc?ie=UTF8&n=301061

Table des matières :
Approche actuelle et histoire de l'autisme
L'autisme au miroir des histoires de vie de parents
Relations parents/professionnels : repères pour une histoire
L'émergence de l'expertise de personnes avec autisme

Mon avis :
Le fait d’avoir déjà lu un article de Chritine Philip sur ce thème, a occasionné chez moi une réaction en 2 temps.
En effet, la lecture de son article sur les parents d’enfants autistes dans « Améliorer la qualité de vie des personnes autistes » m’avait enthousiasmé et forcément quand on lit le livre on retrouve les mêmes références, donc première réaction mitigée.
Puis, j’ai réfléchi sur les informations nouvelles que j’ai découvert dans ce livre et je vous le dis, il faut le lire !

La première partie sur les généralités obligatoires est complète. Je ne sais pas combien j’ai lu de livre sur l’autisme alors bon c’est un peu rengaine, mais indispensable pour les personnes qui ne connaissent pas le sujet à fond.
La deuxième partie sur les histoires de vie de 4 familles est très intéressante et bien décryptée.
La troisième partie relation parents/professionnels est super, surtout si on a jamais rien lu sur le sujet auparavant. On se dit, mais pourquoi nous rencontrons si peu de professionnel avec cette mentalité ?
Je retiendrai surtout l’emploi des mots « famille » ou « parents ». En effet, il apparaît que l’emploi du terme « famille » est généralement employé dans des situations dévalorisantes et le terme « parents » dans des situations où les parents sont plus valorisés.
Il y a aussi un chapitre sur les inégalités sociales à partir de cet article qu’on ne trouve malheureusement pas sur Internet :
Handicap et inégalités sociales : premiers apports de l’enquête « Handicaps, incapacités, dépendance »
Pierre Mormiche et Vincent Boissonnat
Le concept de handicap recouvre les différentes dimensions des conséquences de maladies invalidantes ou d’accidents, c’est-à-dire le niveau lésionnel (les déficiences), le niveau fonctionnel (les incapacités) et le niveau situationnel (les désavantages). Cet article aborde, à ces trois niveaux, les relations entre handicap et inégalités sociales grâce à l’enquête « Handicaps, incapacités, dépendance ». Il met successivement en rapport la catégorie socioprofessionnelle avec le nombre de déficiences déclarées, avec le recours à l’institution, avec les incapacités déclarées puis enfin avec le désavantage social sous l’angle de l’accès à l’emploi. Les résultats montrent que les inégalités se creusent quand on passe des déficiences aux incapacités et des incapacités au désavantage. Autrement dit, l’inégalité sociale cumule ses effets à chacune des étapes du processus de production du handicap.

La quatrième partie sur l’émergence de l’expertise de personnes avec autisme est intéressante, j’ai reconnu des personnes que je connais….le monde de l’autisme est tout petit !
J’ai beaucoup aimé la conclusion : enjeux actuels et perspectives et la postface : « des histoires de vie aux projets de vie. »
Cette citation par exemple : « Il faudrait introduire dans les études médicales, mais aussi peut être dans la pensée contemporaine, l’idée que l’on peut vivre différent et que cette vie de l’avis même de ceux qui la mènent est plus attrayante que l’on croit et mérite d’être vécue .»
Le dernier chapitre s’intitule : Impliquer les professionnels dans le projet de vie des parents et de l’enfant : un renversement de perspective.
« L’éducation spécialisée s’exerce (devrait s’exercer) dans le cadre d’une délégation parentale, elle n’est que suppléante à l’éducation parentale, au regard des spécificités de l’enfant concerné »

Ma conclusion : indispensable à lire car beaucoup de thèmes autour de la parentalité sont développés. Les situations et mentalités sont remises dans les perspectives historiques et culturelles.
Pour les professionnels cela permet de comprendre le vécu des parents qui sont des gens ordinaires à qui il arrive quelque chose d’extraordinaire.
Pour les parents cela permet de se dire que les jugements portés sur eux sont susceptibles d’évoluer (enfin !) et cela leur donnera tout un tas d’argument pour défendre leurs points de vue.

Présentation du Flash de l'INS HEA:
http://www.inshea.fr/ins_flash/flash_32/html/Flash32-01.htm

Sortie du livre « autisme et parentalité »

Le livre « autisme et parentalité » de Christine Philip, docteur en Science de l’éducation et responsable de formation à INS HEA vient de paraître aux éditions Dunod. L’auteur nous raconte comment elle a choisi cette approche singulière de l’autisme ; comment ses recherches s’inscrivent dans son activité de formatrice à l'Institut ; pourquoi elle a décidé de donner la parole aux parents d'enfants autistes et où en sont ses recherches aujourd’hui. Cette professionnelle passionnée et engagée nous livre le résultat de ses réflexions dans son dernier ouvrage. Nous avons décidé de lui consacrer un zoom.

Comme le dit Jacques Constant dans une formule humoristique : « Les parents ne sont pas des habitants du pays autiste, mais ils sont obligés, surtout pendant l’enfance de la personne autiste, de partager à plein temps les coutumes du pays ». Il partage avec Christine Philip une approche commune de la manière dont il conviendrait d’aborder l’autisme en redonnant la parole aux parents qui vivent au contact quotidien avec ces enfants et qui ont été écartés un temps par les professionnels. « Les professionnels sont des travailleurs immigrés en pays autiste. Ils y font leur trente-cinq heures réglementaires par semaine quand ils sont peu qualifiés et beaucoup moins quand ils sont diplômés ».
Philosophe de formation, Christine Philip a repris dans les années 80 des études universitaires en psychologie. Son DEA de psychologie clinique à Paris VII en poche, elle s’apprête ensuite à faire sa thèse, lorsqu’à la faveur d’une restructuration des formations à l’INS HEA, elle se voit proposer la responsabilité d’un projet européen sur l’autisme, « Educautisme ». L’objectif était de promouvoir les nouvelles conceptions de l’autisme et les nouvelles prises en charge de nature éducative. « J’ai accepté de tenter cette aventure qui m’a transformée et qui a contribué à une série de remises en question en matière de références théoriques dans le champ du handicap mental. Non seulement ma conception de l’autisme s’est trouvée modifiée, mais aussi l’approche de cette population par des méthodes éducatives particulières ». A la suite de ce premier projet européen et d’autres auxquels elle participe, elle organise à Suresnes une formation sur l’autisme. De simple participante à un projet européen à l’origine, elle est amenée à jouer un rôle plus actif dans la formation des professionnels. « Nous étions alors les seuls à l’Education nationale à proposer dans ce domaine un module de formation. Et en tant que responsable de ce module, j’ai fait d’emblée le choix d’ouvrir cette formation à des professionnels qui ne relevaient pas de l’Education nationale », se souvient-elle. « Ce dont j’ai pris alors conscience allait à l’encontre de tout ce que l’on racontait à cette époque sur les parents dans un tel contexte. On les décrivait volontiers comme des êtres en souffrance, débordés, déprimés, qu’il fallait accompagner et soutenir dans leurs démarches, comme des personnes souvent dans le déni du handicap, avec des points de vue et des ambitions irréalistes par rapport à leurs enfants. Je ne doute pas que de tels profils existent. Mais en tout cas il m’a été permis de rencontrer d’autres profils auxquels j’ai commencé à m’intéresser. J’ai alors découvert qu’ils apportaient dans ces formations une dimension tout à fait particulière et inédite ». Certains parents ont montré qu’ils avaient été capables de mettre en place des stratégies éducatives et pédagogiques tout à fait efficaces pour leurs enfants. « J’ai rencontré des personnes qui avaient déjà fait des démarches de formation, qui avaient appris et observé par elles-mêmes, et qui étaient détentrices de « savoirs d’expérience » que j’ai commencé à prendre en compte dans mon travail ». La formatrice de l’INS HEA continue d’ailleurs à travailler en collaboration avec ces parents dans le domaine pédagogique. Il ne faut pas oublier que le savoir pédagogique est un savoir d’expérience et que les inventeurs de méthodes pédagogiques ont toujours construit leur approche à partir d’observations en situation. Enfin, dans le cadre d’un dernier projet européen Equal dont l’objet était précisément l’étude de la situation des parents d’enfants handicapés, elle propose de conduire des histoires de vie avec des parents volontaires pour mieux les connaître. Elle se décide enfin à poursuivre cette approche dans le domaine de l’autisme et à publier ses recherches dans le cadre d’une thèse de doctorat.
Dans ce livre, C. Philip s’est intéressée à l’intrication entre l’histoire de l’évolution des conceptions et des pratiques dans le domaine de l’autisme, et les histoires singulières des personnes directement concernées par ce handicap, en essayant d’y montrer les influences réciproques. De même que l’ « Histoire » de ce handicap influe sur les histoires individuelles des personnes, les histoires des personnes autistes ou de leurs familles ont eu, elles aussi une influence sur l’histoire de ce handicap. « Il est frappant de voir comment en l’espace d’un demi-siècle nous sommes passés d’une conception très restrictive de l’autisme comme trouble psychiatrique à soigner en priorité, à la prise en compte des personnes dites « autistes », capables de témoigner et d’analyser leur modes de fonctionnement. » En rapportant l'autisme à la seule relation de la mère à l'enfant, une certaine psychanalyse a entraîné une culpabilisation des parents qui pèse lourd sur la manière dont les soignants abordent les familles. Longtemps considérés comme uniquement en souffrance, voire pathogènes, les parents sont finalement passés de la disqualification à la reconnaissance de leurs savoirs et de leurs compétences. « L'approche des parents coupables a eu un énorme impact sur des générations de parents d’enfants autistes, En revanche, les savoirs d’expérience que ces personnes ont acquis, ont eu aussi des effets sur les conceptions et les classifications elles-mêmes ». Ainsi dans le champ de l’autisme, les parents d’abord, puis les personnes autistes ensuite, ont joué un rôle important dans l’évolution des conceptions et des pratiques dans ce domaine. « Dans mon étude, tous les récits des parents ou des personnes avec autisme, je les ai suscités. Sans mon initiative et ma démarche, ces récits n’existeraient pas. » Et d’ajouter « je ne venais pas les écouter pour interpréter leurs propos, mais pour entendre et prendre en compte leur point de vue. Je ne voulais pas les traiter comme des objets d’étude, mais les considérer comme des interlocuteurs à part entière. » La situation a donc changé, y compris dans les textes officiels. Mais il y a peu explique-t-elle, « Ma dernière découverte en formation est celle des témoignages d’autistes. La découverte de ces personnes est récente en France. Il me semble que l’on est encore assez méfiant vis-à-vis d’elles, même parmi les spécialistes de l’autisme. Ce qui distingue les savoirs de ces personnes, c’est qu’elles sont concernées au premier plan par ce dont elles parlent ». Elle reconnaît : « J’’ai beaucoup appris à leur contact ». « Il est temps selon elle d’accorder en France une place significative aux « savoirs d’expérience ». Ces savoirs ne remettent nullement en question les recherches des savants et des experts, mais ils sont complémentaires et très précieux au quotidien pour les professionnels du quotidien, éducateurs et enseignants » conclut-elle.
Valérie Moro
« Autisme et parentalité » aux éditions Dunod
Collection Action Sociale. 304 pages.
Prix : 27 €